Bonjour les filles,
Oh ça fait plaisir d'avoir un peu de vos nouvelles
Marilyne, super pour ton accouchement, c'est vrai que ça nous fait faire un bond en arrière tout ça !!! Enfin pour moi maintenant plus de grossesses, âge avançé et maladie génétique
Comment ça se passe avec le petit Titouan ? Et ta puce, elle continue à bien l'accepter ?
Et oui comme dit Rey, on veut des photos du bébé nous
Rey, oui tu m'étonnes qu'il doit faire froid en Alsace, déjà dans l'Ain c'est pas les grosses chaleurs alors chez le Nord c'est pire
J'ai vu que Linamay marche
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Elle a marché à quel âge au juste ?
Et ton boulot, tout va bien ?
Karine, oui et ce concours comment ça s'est passé ? Et comment va Alexine ? Rey a dit qu'elle marchait aussi maintenant ?
Mimie, comment va ta puce ? elle marche elle aussi ?
Sinon tu en es où dans ton projet de devenir nourrice agrée ?
Içi ça va. Cette semaine on était en vacances, on est resté à la maison avec les enfants
De toute façon on n'aime pas le ski alors pas de soucis de ne pas y aller
Nathan marche depuis ses 13 mois, mais je crois que je vous l'avais déjà dit. Il a encore 8 dents, les prémmolaires sont dures à sortir, il souffre et a les gencives toutes gonflées mais rien pour l'instant
En ce qui me concerne, il y a une très forte probabilité que j'ai une myopathie comme je vous l'avais dit. Fin janvier à mon RDV à Lyon, on a fait la prise de sang pour analyse génétique d'une autre myopathie, très proche au niveau symptômes 1ère qu'on avait recherchée
Les résultats de la PDS ne sont pas avant 4 à 6 mois
En attendant, vu que la neurologue est pratiquement sûre que les résultats vont être positifs, je dois aller faire un bilan cardiaque complet (écho du coeur et port d'un holter sur 24h) pour détecter d'éventuels problèmes de rythme.
Quand les résultats seront connus, la nneurologue me reconvoque pour m'en dire plus et mettre en place le suivi de la maladie : tous les 2 ans, je devrais aller passer 3 jours d'examen à Lyon avec toutes sortes de spécialistes (cardiologue, neurologue, ophtalmo, endocrinologue, diététicien...) pour suivre l'évolution de la maladie.
Je garderais mon cardiologue de proximité car j'ai besoin d'un suivi pour le coeur (qui peut être touché par la maladie).
Voilà, maintenant j'ai digéré à peu près la nouvelle et attend d'en savoir plus quand les résultats seront connus
Ensuite je m'occuperais de mes enfants car il y a un risque pour eux aussi, 50% de risque de transmettre l'anomalie génétique à tes enfants.
Mon père a certainement la même maladie que moi, c'est lui qui me l'aurait refilé (lui-même l'aurait eu de sa mère décédée à 65 ans). Il est venu avec moi sur Lyon et a eu la PDS génétique aussi. La neurologue veut voir également ma soeur car elle a été opérée d'une cataracte jeune tout comme moi (et c'est un signe très caractéristique de la maladie).
Voili, je m'excuse du pavé, surtout pour vous annoncer ça mais bon, comme cela vous êtes au courant.
A bientôt les filles, venez donner de vos nouvelles...
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